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August 22 vous etes tous formidables... MERCIA.S.B.L. "SHANNA, un combat pour la vie"
(association sans but lucratif)
Cher(e)s ami(e)s,
Vous connaissez tou(te)s le cas de la petite Shanna, pour l’avoir invitée dans vos ami(e)s ou pour la rencontrer sur l’une ou l’autre page de vos ami(e)s . Pour rappel, Shanna est atteinte d’une maladie dite orpheline, parce que son cas est pratiquement unique : la neuroserpine. La neuroserpine est un vieillissement du cerveau (type Alzheimer), c’est une maladie dégénérative et incurable .. Un gène défectueux transmet l'ordre aux neurones de se détruire et aucun traitement n'est connu à ce jour… Les personnes qui désirent en connaître davantage sur le cas de Shanna peuvent cliquer sur « http://www.myspace.com/martineetshanna »
Devant l’impuissance du corps médical face au cas de sa fille, aucune recherche n’étant actuellement effectuée sur cette maladie, Martine a lancé un appel via le net, dans l’espoir de trouver, dans le monde entier, un neurologue qui aurait déjà traité un cas similaire et qui pourrait aider Shanna. Face à cet appel à l’aide, Joe, une amie My Spacienne s’est spontanément et totalement mobilisée. Elle a réussi à sensibiliser un nombre impressionnant de personnes, dont la chanteuse Shäni, qui a été très touchée et qui a décidé d’aider cette maman ainsi que la recherche sur la neuroserpine, A cet effet et afin que les choses soient faites en toute légalité, il était impératif que soit créée une A.S.B.L. (Association Sans But Lucratif), avec dépôt des statuts et publications au Moniteur Belge. Il fallait aussi mettre en place pour cette A.S.B.L. un comité de départ, constitué d’1 Président, 1 Vice président(e), 1 Secrétaire et 1 Trésorier, c’est maintenant chose faite, la Présidence m’ayant par ailleurs été confiée. Les statuts devraient être déposés fin septembre, début octobre et dès lors, l’A.S.B.L pourra fonctionner valablement et légalement. Je tiens, au nom de Martine, la maman de Shanna, à remercier toutes les personnes qui lui ont manifesté, de quelque façon que ce soit, leur soutien. Maintenant qu’une A.S.B.L. est sur les rails, il est impératif, afin de respecter les règles inhérentes à une telle association, que le symbole de Shanna ne soit pas utilisé de façon commerciale. Il est bien évident que la publication de photos, de slides ou encore de vidéos qui figurent sur la page de Martine/Shanna peuvent continuer à être utilisées sur des pages non commerciales, ces supports ayant été acceptés par Martine elle-même. Pour toute question, vous pouvez me contacter sur : Pour avoir approché Shanna, la première fois aujourd’hui, je puis vous dire que j’ai été personnellement fort impressionné par sa lutte intérieure face à cette maladie Croyez bien que mon implication dans le combat pour Shanna ne m’écarte pas et ne me fais pas oublier toutes les personnes de ce monde, enfants et adultes, qui sont dans la souffrance quelle qu’elle soit, chaque cause méritant à elle seule un combat. Merci d’avoir prêté votre attention à la lecture de ce bulletin, certainement un peu long, mais nécessaire, Bonne semaine à tou(te)s Philippe (president de l'A.S.B.L "Shanna , un combat pour la vie)
message de martine (maman de shanna) C'est grace a vous tous qu'aujourd'hui l'histoire de shanna est connue au dela des frontieres, au delà des oceans et ce grace a votre soutien cotidien! grace a vous tous ce combat qui est le mien est devenu le NOTRE...celui de tous les enfants atteinds de maladies Orphelines inccurables je voudrais egalement remercié tous ceux qui on envoyés une carte pour l'anniversaire de shanna vous lui avez donner du bonheur ,fait briller c yeux ,elle a recue des cartes venant de toute la planete merci pour votre gentillesse vous etes tous FORMIDABLE ;o))vous pouvez continuer a prendre des images de shanna , faire des retroliens de tout ce qui ce trouve dans ce blog au plus l'histoire de shanna traversera le monde au plus de chance on aura de trouver un traitement pour elle et pour tous les enfants malades comment vous dire combien je suis touchée, comment vous exprimer tout ce que je ressent pour vous tous il n'y a qu'un mot MERCI , du fond du coeur martine
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