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January 29 quelques nouvelles de shannabonjour à tous
quelques nouvelles de shanna
pour le moment l'état de shanna est stable , le dernier examen montre que son coeur et c poumons sont bon!
coté épilepsie c plus compliqué , shanna a fait plusieurs EME ( État de mal épileptique généralisé type grand mal )
petite explication:
L'état de mal épileptique est la complication médicale la plus redoutée de l'épilepsie, elle engage le pronostic vital et fonctionnel (risque de séquelles neurologiques définitives). Dans le cas d'un état de mal par crises convulsives tonico cloniques, la durée de la crise fait craindre : Insuffisance respiratoire par encombrement bronchique et bradypnée (ralentissement respiratoire) Troubles circulatoires Œdème cérébral Dans les cas extrêmes, la crise peut conduire à la mort du patient, par anoxie cérébrale malheureusement , c grosses crises on laisser des séquelles irréversibles , shanna ne ce réveille plus que quelques minutes par jours , elle entre tout doucement ds le coma ... et pour couronner le tout shanna a un problème avec une dent de lait (une molaire) qui reste accrocher alors que sa dent definitive pousse , ce qui lui donne des douleurs , un dentiste c déplacer pour venir voir si on ne pouvait pas l'arracher , mais voila il y a un risque d'hémorragie et on doit attendre qu'elle tombe, ce qui est un risque , car si elle l'avale elle risque de s'étouffer ... l'équipe va ce réunir pour prendre une décision ... en attendant je veille a ce qu'elle n'ai pas trop mal , lui donne de l'anti douleur ...
un grand merci a tous pour tous vos messages de soutien , je les li a shanna , et je suis persuadé qu'elle m'entend
car son appareil de surveillance cardiaque s'accélère et c petits doigts bougent
gros bisous de nous 3
martine shanna & oceanne
January 02 Bonne Année à tous!!!
 *** Une tres bonne année 2010 ***
*** que joie et santé soient vôtres durant toute l'année ***
gros bisous de nous 3 Martine Shanna & Oceanne
September 21 toute une histoire!! bonjour à tous
shanna ds "toute une histoire" émission de jean luc delarue
L'émission a ete diffusée Vendredi 25 septembre sur France 2.
 bonjour à tous par manque de tps et étant bcp occuper avec shanna qui me demande bcp d'attention et de surveillance , je vous écris par le biais d'un bulletin afin de m'adresser a tout le monde et n"oublier personne je voudrais vous remercié tous , pour votre gentillesse ,tous vos messages tous vos mots de réconfort qui illumine mon quotidien suite a mon passage a l'émission" toute une histoire" g reçue bcp de mails avec des adresses de neurologues ( merciiiii a tous c génial), que je communique aux neuros de shanna , entres confrères ils s'échangeront les détails du dossier de shanna et leurs connaissance de la neuroserpinopathie on finira peut être par dénicher le "neurologue" ou le "chercheur" quelque part sur cette planète ... merci du font du coeur pour votre soutien amicalement gros bisous de nous 3 martine shanna & oceanne August 11 des nouvelles de shannabonjour à tous
un petit passage pour vous donner des nouvelles de shanna ...
shanna est passer ds le magasine Closer ... un article très bien écrit et très respectueux de l'image de shanna
pour le moment l'état général de shanna est stable (coeur poumons intestins) tout ca ça va !
ce qui est plus préoccupent c la dégradation progressive de son cerveau , parfois lente parfois plus rapide , shanna
ne quitte plus son lit , elle n'a même plus la force d'aller ds son fauteuil roulant , elle a complètement perdu la vue
et est sans réaction les yeux ds le vide ... qd je la regarde je me dit que ce n'est pas une vie pour elle , mais shanna s'accroche de toute c force a la vie et je dois respecter cela ...
c un palliatif rare , très long et très dur a vivre pour shanna et ses proches , chaque jours est un jour de gagnée et même si cela parait inutile , je continuerai de me battre pour la sauver ... même si il y qu'un infime espoir ...
fin septembre je v a paris pour l'enregistrement de l'émission "toute une histoire" de jean luc delarue le thème sera
"une bouteille a la mer" ou je lancerai un appel pour trouver un neurologue ou un chercheur ou d'autre cas de neuroserpine ... l'émission passera ds le courant du mois d'octobre , je vous ferai signe pour la date
je vous remercie pour vos nombreux messages de soutien , je n'ai pas bcp de tps pour vous répondre mais sachez que je les li tous et je suis tres toucher par tant de gentillesse ... ça fait du bien ds mon quotidien compliqué
on vous envoies toutes les 3 pleins de gros bisous de nous 3
martine shanna & oceanne
photo de didier photographe du magasine closer April 15 un concert en france pour shanna
Bonsoir à tous, enfin des Artistes vont se mobiliser pour Shanna en France, un concert sera donné le 23 Mai au "palais des rencontres" à Chateau-Thierry (Picardie) à 20h00...concert "Shanna, un combat pour notre vie" en soutien à l'association "Shanna un combat pour la vie"
mais également pour tous les enfants atteints de maladies neurologiques... April 04 quelques nouvelles de shannabonjour a tous
tout d'abord un grand merci pour tous vos messages de soutient , je n'ai pas bcp de tps libre pour vous répondre
car comme vous le savez c un tps pleins avec shanna sans oubliée oceanne mon petit schtroumpf ;o))
ce petit mot s'adresse a vous tous!!!
voici quelques nouvelles de shanna
malheureusement son état s'aggrave ... la maladie ne lui laisse aucuns moments de répit ...
maintenant shanna ne peut plus quitter son lit , elle est bcp trop faible et très fatiguée, très rare sont les moments ou elle est eveillée
un nouveau symptôme c ajouter, shanna perd la vue petit a petit , elle cherche la lumière et elle a peur
alors je lui dit que c moi qui ai oubliée d'allumer la lumière "vilaine maman"
je v être honnête avec vous pour shanna c la dernière ligne droite ... elle peu nous quittée demain comme ds quelques mois
tout dépend d'elle maintenant
je lui ai dit la vérité qu'elle ne s'en sortirait pas que la maladie était la plus forte et je lui ai murmurer a l'oreille
" ma puce si un jour tu te sens trop fatiguée , tu peux te reposer et si tu voies un grand champs de fleurs cours cueillir les belles fleurs
cours danse saute amuses toi la bas c un endroit magnifique ou tu ne souffriras plus et tu pourras vivre ta vie de petite fille et si tu vois bobonne
tu peux lui prendre la main et partir avec elle ... je viendrais te rejoindre plus tard ... je suis très fière de toi , tu es une petite fille très courageuse
tu t'es bien battue ... maman t'aime de tout son coeur"
maintenant seul shanna décidera de son moment ...
oceanne & moi on profite de chaques moments avec shanna , et chaque jour est un jour de gagné et un kdô que shanna nous fait
on vous envoies toutes les 3 pleins de gros bisous
martine shanna & oceanne
 January 28 bonjour a tousBonsoir à tous
Je viens d'avoir Martine au téléphone et elle s'excuse de ne pas pouvoir faire ce message elle même. December 31 bonnes fêtes de fin d'année!!!
October 29 Il faut vaincre la neuroserpine et soutenir Shanna!!!!!!!!!!
Bonjour a toutes et à tous envoyez-moi les adresses mails des neurologues , des chercheurs afin que je puisse leurs envoyer un petit mot martine.weidner1@telenet.be
 Ces marcheurs parcourent le monde d'un bon pas pour faire connaître la neuroserpine et le cas de Shanna ... http://www.myspace.com/martineetshanna http://wmartine.spaces.live.com Facebook : martine weidner Permettez-leur de continuer cette longue marche, faites-les suivre chez vos amis afin qu'ils puissent faire le tour de la terre car rien ne doit les arrêter! Ayez une pensée pour Shanna qui est victime de cette terrible maladie. Plus de renseignements sur le site : http://www.maladiesraresetorphelines-neuroserpine.org > > SVP appuyez sur 'Transférer' pour que l'animation continue QU'ILS MARCHENT ENCORE LONGTEMPS GRÂCE A VOUS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
October 24 Un lacher de ballon pour Denise PipitoneA l'occation du 8 eme anniversaire de Denise Pipitone,
kidnapper à l'age de 4 ans à Mazara del Vallo (ITALIE)
un lacher de ballon est organisé le
DIMANCHE 26 OCTOBRE 2008 A 15H BRUXELLES - MOLENBEECK ST JEAN
parc marie josé , avenue joseph baeck
le premier ballon sera envoyé symboliquement par la petite Shanna
 October 17 Quelques nouvelles de Shanna
bonjour a tous tout d'abord merci a tous pour vos gentils coms. je vous répond par ici pour oublier personne!
voici quelques nouvelles de Shanna:
cela devient dur dur pour elle , elle continue a ce battre comme elle peut pour vivre , mais ce monstre qu'est la neuroserpine est vraiment très fort (grrr) shanna est maintenant ds un état semi végétatif, elle est entre l'endormissement et la réalité .. rare sont les moments ou elle est consciente de la réalité ... elle est ds son monde ... l'état semi végétatif veut dire qu'elle est dépendante a 100% de son entourage , elle vie a l'intérieure d'un corps qui ne lui obéit plus ! sa petite soeur et moi on met l'ambiance autour d'elle ...musique , danse , chanter ... rire ... pour que shanna ce sente bien ... et sa marche ;o) la neuroserpine est tombée ds une famille ou elle a du file a retorde !! on est pas des faciles nous ;o)) curieusement et à l'étonnement des médecins , shanna garde sa beauté ! la neurologue m'a dit "votre fille est un ange , elle devient de plus en plus belle" qd je sors avec elle je l'habille a la dernière mode je la maquille et je fais c cheveux ... et a part sa chaise et sa sonde ds le nez , on ne peut pas voir qu'elle est gravement malade ! on évites comme ça les regards.... excellent wk a tous on vous envoies toutes les 3 pleins de gros bisous martine shanna & oceanne
September 16 un grand merci pour cette journée!un grand merci à toi remia et lou-noel ainsi qu'a tous les amis artistes pour cette belle journée pour shanna
merci à:
Foyer culturel et la commune de Manage (SALLE & assistance)
- Isabelle pour la conception des cartes d'entrées
- Bernard (placement d'affiches imprimées à ses frais)
- Monsieur Troukens du chauffage EDR (Sponsoring)
- Monsieur Schoelaert de la boulangerie l'Epi d'or (pains)
- Antenne Centre (présence)
- Nouvelle Gazette et particulièrement Martine Pauwells (soutien & présence)
- Le journal du centre et particulièrement Denis colette(soutien)
- Les Artistes de tout azimuts (ils y en a qui font + de 200Km)
- Tony Boniello pour sa présentation
- Les bénévoles au bar, à l'accueil, à la caisse, aux Sandwichs
- La sonorisation & éclairage de LouNoël et son beau frère
- Xavier & son équipe qui assure la sécurité.
merci a toutes les personnes presentes ce jour ... merci du fond du coeur martine shanna & oceanne
September 11 Comprendre la "NEUROSERPINE"
Comprendre la "NEUROSERPINE"
August 15 la presse belge ce mobilise pour l'anniversaire de shanna le 20 aout
shanna c levée de son lit , fait belle pour recevoir les clowns cacao & caramel
shanna et sa petite soeur avec cacao & caramel un grand merci a tout ceux qui ont envoyer une carte une peluche mis une belle image ds les com et pour tous vos mails ainsi que les envois de cartes électroniques Shanna fait la une de la presse en Belgique MERCI/THANKS Faites un clic sur l’image de votre choix pour lire l’article (format PDF)
July 30 aidez shanna ...help shanna...Hello my friends,
it is necessary to help Shanna and the researchers to save this small girl  if a neurologist or a researcher in the world knows another case or a processing to overcome this pathology which is " the neuroserpinopathy, known as the neuroserpine, which it contacts the neurological center william lennox with ottignies/belgic or the team of researchers of the private clinics academic of St Luc.
 si un neurologue ou un chercheur dans le monde connait un autre cas ou un traitement pour vaincre cette pathologie qu'est "la neuroserpinopathie , dit la neuroserpine , qu'il contacte le centre neurologique william lennox à ottignies/belgique ou l'equipe de chercheurs des cliniques universitaire de st Luc CE MESSAGE DOIT FAIRE LE TOUR DU MONDE this message must make the turn of the world THANKS.Greetings.
Bonjour mes ami(es), voici les photos de la petite shanna.cette petite fille a besoin du soutien de nous tous.merci de faire passer ce message partout dans le monde il faut trouver un cas comme le sien ou aider les chercheurs.    Merci. Hello my friends, here photographs of small the shanna.this small girl needs the support of us all.thanks for transmitting this message everywhere in the world it is necessary to find a case like his or to help the researchers
http://www.myspace.com/martineetshanna
July 23 Bientôt le 20 août : l'anniversaire de Shanna.Bonjour mes ami(e)s,
L'an passé, vous avez été nombreu(ses)x à envoyer une carte pour l'anniversaire de Shanna, le 20 août.  Elle les aimes tant....... Cette année, Shanna n'est plus hospitalisée au centre william Lennox, (avec l'accord du corps médical , la décision a été prise que shanna ferait les soins palliatifs à la maison, shanna est rentrée vivre auprès de sa maman et sa petite soeur oceanne...)
ce n'est plus à cette adresse qu'il faudra adresser votre marque de soutien à cette occasion, mais chez Marie-Laure, qui réceptionnera toutes les cartes pour les remettre ensuite à Shanna et Martine.
Voici l'adresse de Marie-Laure : DURANT MARIE-LAURE ANNIVERSAIRE DE SHANNA Rue du Village, 5, 6230 OBAIX / Pont-à-Celles (Hainaut) Belgique. (soyez gentils de mettre votre adresse E-mail ou l'adresse de votre site afin que martine puisse vous répondre)
Déjà un grand merci à toutes les personnes qui soutiendront Martine et Shanna à cette occasion.
philippe , president de l'asbl "vaincre la neurosrpine June 29 felicitation ma petite oceanne....grande nouvelle
la petite soeur de shanna "Océanne " passe en deuxieme année
avec 97,2%
c formidable Bravo Océanne....
June 26 Le 6 septembre 2008 un concert pour shanna
Le 6 septembre Un concert pour Shanna Ce 06 septembre plus d'une dizaine d'Artistes sur scène (salle Marcel Déom - Place communale 7170 Bois d'Haine) Pour soutenir l'ASBL "Vaincre la Neuroserpine". Martine, la maman de Shanna sera présente lors de cette manifestation. Merci aux Artistes et au Foyer Culturel Manageois. Dès 15 heure. Prévente : 5€ entrée : 8€
http://www.myspace.com/remiabe
Remia
l'artiste Remia et shanna lors du concert a jambes un grand merci à toi Remia et tous les artistes qui vont y participer
June 22 une grande solidarité!
Un bô geste Un miracle , une bouffée d'oxygène ...
reportage au JT de rtl
Une habitante de la région de liège a été très touchée par l'histoire de Shanna elle à décidée de récolter des fonds pour offrir une voiture .... franscesca a récoltée plus de 12.000€ et le garage Hyundai a fait également un bô geste... vous vous rendez compte? une voiture ... c magique ... nous avons reçue une belle voiture qui facilitera bcp nos déplacements avec shanna, qui ne marche presque plus! Un énorme merci a franscesca et sa petite famille, a toutes les personnes qui ont donnés merci a hyundai ... merci du fond du coeur gros bisous martine shanna & oceanne
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